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Distrofia muscular en niños sugerencias para padres

Distrofia muscular en niños sugerencias para padres 

Distrofia muscular es un término utilizado para referirse a un grupo de enfermedades hereditarias que causan debilidad de los músculos estriados, estos músculos son los que se encargan de producir los movimientos voluntarios del cuerpo humano.

La distrofia muscular se caracteriza por que el paciente que padece de la enfermedad presenta debilidad muscular y alteraciones en las proteínas musculares que ocasionan la muerte de las células que componen este tejido. Cada una de las enfermedades incluidas en este grupo tienen características específicas. También puede verse afectado  el músculo cardiaco y producir síntomas de insuficiencia cardiaca. La distrofia muscular es un trastorno poco frecuente cuyos primeros síntomas por lo general se presentan en la infancia.

La forma más usual es la Distrofia muscular de Duchenne que afecta a varones y es transmitida por las mujeres, se presenta un caso por cada 3500 varones nacidos.

Sugerencia para padres de niños con distrofia muscular

Terapia Física – Cuidados posturales
José R. Corderí
Licenciado en Kinesiología.

Objetivos de la Terapia Física

1. Evitar mayor atrofia por desuso y el sedentarismo.
2. Evitar posturas viciosas (anormales)
3. Evitar retracciones musculares.
4. Evitar complicaciones respiratorias.
5. Estimular la independencia de las actividades de la vida diaria dentro de sus
posibilidades.

Plan terapéutico

Se recomienda realizar tratamiento terapéutico según el siguiente plan:

1. Ejercicios activos libres, sin resistencia, sin fatigar.
2. Movilización de extremidades y tronco.
3. Elongación, principalmente de los siguientes grupos musculares (flexores de
cadera, flexores de rodilla, y flexores plantares de tobillo).
4. Ejercicios posturales, en diferentes decúbitos.
5. Ejercicios respiratorios.
6. Poleo terapia.
Para realizar los ejercicios es importante:
1. Obtener la atención del niño.
2. Si es posible que sean hechos jugando.
3. No deben doler. En los de elongación, el niño debe sentir que tira y no una
sensación dolorosa.
4. No debe cansarse. (De acuerdo a cada niño se harán más o menos
repeticiones, o cambiar de ejercicio.
5. El niño pone sus propios límites en las actividades físicas. Hay que alentarlo,
no forzarlo.
6. En las actividades lúdicas, junto a otros chicos, no debe imperar la
competencia, sino la integración, dentro de las posibilidades propias, del
grupo y del juego en sí.
7. A los efectos de lo anterior es importante que se informe a los docentes, a
cargo, acerca de las posibilidades del niño, y sobre la enfermedad.

Cuidados posturales

Es importante que la mesa y silla donde trabajan, sean las adecuadas, para permitir una correcta postura; apoyar los pies en el piso, (las rodillas no deben quedar más altas que las caderas), la espalda descansa en el respaldo. Hay que vigilar que, mirándolos de frente, no estén torcidos, deben estar alineados, bien apoyados sobre las dos caderas.

Si el hábito es quedarse mucho tiempo sentado, por hacer los deberes, mirar televisión, computadora, o dificultad para la marcha, lo conveniente es intercalar cambios de postura, o ejercicios, no es bueno que estén horas en la misma posición. Pueden hacer algunas tareas, o leer estando boca abajo.

Si el niño ha perdido la marcha, se hace mucho más importante el cuidado de la columna y de las retracciones.

En la medida que el paciente pueda, es preferible que haga las correcciones para alinearse en forma activa (por si solo).

Si observamos tendencia a adoptar malas posturas (tronco mal alineado), y no puede corregirse por sí solo, será necesario colocar elementos de contención,(almohadones, apoyos laterales etc.) para alinearlo, o incluso modificar la silla.

Es recomendable que la silla tenga:

Apoya brazos desmontables, acorde a la altura del paciente (debe permitir apoyar el antebrazo sin elevarle los hombros, ni obligarlo a agacharlos.)

Apoyos laterales no rígidos (impiden el desvío lateral de la espalda).

Respaldo reclinable, y apoya cabeza. Permite cambiar la posición del paciente sin sacarlo de la silla.

Respaldo y asiento rígidos, acolchados.

Almohadones de siliconas, agua, aire, alpiste.

Apoyapiés rebatibles y extraíbles (Facilitan los pasajes a la cama, otra silla, al auto).Deben estar a la altura del paciente (Los pies no deben quedar colgando, ni las rodillas por encima de las caderas.

Ejercicios para la columna

De acuerdo a la posibilidad del paciente pueden ser activos (hechos por ellos solos) o activos asistidos (Con la ayuda del terapeuta pero con intervención del paciente)

1- El paciente boca arriba, tomamos su tronco por la espalda, en bandeja con nuestro antebrazo, (a la altura de los hombros), la mano en la otra axila. Con la otra mano fijamos la pelvis. Llevamos el tronco hacia la derecha e izquierda.

2- Boca arriba con las rodillas dobladas, los pies apoyados y el tronco recto. Llevar las rodillas a derecha e izquierda. 3-Sentados al borde de la cama.
a- Pedirles que giren el tronco de derecha a izquierda, llevando ambas manos a un lado y otro, apoyándose en los extremos del movimiento. Se puede pedir que traslade algún objeto, juguete, no pesado de un lado al otro.

b- Al girar se les puede pedir que apoyen la mano de ese lado, descargando el peso sobre ella y con la otra intentar tocar algo alejado. De esta manera elonga el tronco de un lado y luego del otro.

c- Si pueden llevar las manos sobre su cabeza, elevarlas hacia el techo, tratando de llevar una más alto que la otra alternativamente.

d- Mirándolos de costado, tienden a mantener la espalda en forma de C, doblados hacia delante. Pedirles que se enderecen activamente, mientras toman aire y soplar sin perder la postura. Si no pueden hacerlo en forma completa, asistirlos.

Ejercicios respiratorios

En la medida que el paciente se hace sedentario, usa menos su capacidad pulmonar, por eso se hace conveniente que realice ejercicios respiratorios que impliquen un mayor uso de esa capacidad. Mejoramos así la oxigenación, y movilizamos las secreciones enseñándoles a toser.
1. Inflar globos.
2. En los más grandes enseñarles a usar el diafragma (inflar la panza).
3. Combinar con los ejercicios para la columna, inspirar cuando se estira y
soplar cuando se acerca a la línea media o se flexiona.
4. Soplar en vasos comunicantes, pasando el agua de un frasco a otro.
5. Si se hace necesario, se pueden realizar pequeñas vibraciones sobre el pecho, en el momento de la expiración y ayudar traccionando o estirando en la
inspiración.

Poleo terapia

Las poleas se pueden armar colocando una ménsula en la pared, o armar un puente, sobre la cama. Pueden trabajar las piernas estando acostados o los brazos estando sentados.

Ejercicios para Miembros Superiores

1. Elevar alternativamente los brazos.
2. En suspensión, (las poleas están fijas), permite que el niño abra y cierre los
brazos, o llevarlos hacia delante y atrás.

Ejercicios para Miembros Inferiores

1. Abrir y cerrar las piernas
2. Hacer bicicleta.
Uso de Ortesis
Ortesis Corta

Férula para el pie. Objetivo; mantener una angulación de 90° entre el pie y la pierna. Puede usarse en forma nocturna. Algunos chicos las usan para caminar.

Ortesis Largas

Objetivo; mantener la rodilla alineada en 180°, y el tobillo en 90°. Sirve para prolongar la marcha cuando el paciente no tiene suficiente fuerza en sus piernas. Depende del manejo del tronco. Si es necesario pueden usar un andador para ayudarse. Si no pueden caminar, pueden usar las ortesis para hacer bipedestación, mientras sea posible. Esto permite alternar la postura de sentado.

Ejercicios de elongación

La elongación puede ser hecha por el terapeuta, por los padres o por el niño. Se recomienda, primero, realizar masaje de los músculos a elongar. La elongación se consigue aplicando un movimiento firme, pero lento. No debe ser brusca

Los músculos se retraen porque no son elongados permanentemente, en forma activa, esto se ve favorecido por el desarrollo de la enfermedad, la debilidad de algunos grupos musculares, posturas viciosas y obligadas.

Asimismo estas retracciones obligan a adoptar más compensaciones y dificultan el mejor desenvolvimiento del niño.

Los principales grupos que se retraen son, aun en chicos que caminan;

1. Los flexores plantares (Músculos de la pantorrilla)
2. Los flexores de la rodilla (Músculos posteriores del muslo)
3. Los flexores de la cadera (Músculos anteriores de la cadera).
Cuando los chicos pierden la marcha, al estar permanentemente sentados, estas retracciones se acentúan; y puede haber retracción en hombros codos y muñecas.

1- Elongación del tobillo.

Objetivo: achicar el ángulo que forman la pierna y el pie, hasta llegar a 90°, o pasarlo.

a- El paciente boca arriba, la cadera y la rodilla flexionadas. Tomamos en bandeja la pierna con un antebrazo y la mano, y con la otra mano tomamos el pie ( Con los dedos hacia el talón, tomando este entre el pulgar y el índice). Imprimimos un movimiento llevando los dedos del pie hacia la rodilla. De esta manera elongamos uno de los músculos que realizan la flexión del tobillo. (Fig.1)

b- El paciente boca abajo, con la rodilla doblada. Con una mano tomamos el talón, y con la otra el ante pie. Llevamos el talón hacia arriba y el ante pie hacia abajo. (Fig.2)

c- El paciente boca arriba, pero con la cadera y la rodilla estiradas. Con una mano fijamos la pierna contra el plano, y con la otra tomamos el pie, como en la toma anterior, y realizamos el mismo movimiento del pie. “No elevar el talón del niño del plano, porque si no se esta hiperextendiendo la rodilla, y eso puede doler. (También elonga la rodilla). (Fig.3)

2- Elongación de la rodilla.

Objetivo; conseguir que el muslo y la pierna conserven una alineación de 180°, estando el paciente sobre un plano y al elevar todo el miembro.
a- La misma posición que para los tobillos. (Fig.3)

b- Colocar al paciente boca abajo, con un almohadón debajo del muslo. Esto permite que el peso de la pierna y el pie estiren las rodillas. (Fig.4)

c- El paciente acostado, con la cadera flexionada, y el pie sobre el hombro del terapeuta. Este debe estar sentado al lado del chico mirando la cabeza… Tomamos la rodilla del chico con ambas manos, traccionando hacia abajo, buscando alinear el muslo con la pierna. El niño puede ayudar tratando de estirar la rodilla. La otra pierna debe permanecer sobre la cama, lo más estirada posible. (Fig.5)

3- Elongación de las caderas

Paciente boca abajo, por la retracción queda un hueco debajo de las caderas. Colocamos una mano sobre la nalga, con los dedos hacia el pie, imprimimos un movimiento hacia el plano de apoyo y hacia los pies. Colocamos la otra mano debajo de la rodilla tomando en bandeja la pierna, imprimimos un movimiento tratando de separar la rodilla del plano de apoyo e intentamos flexionar la rodilla levemente. “No debe aumentar el hueco debajo de las caderas”.

Ejercicios de Autoelongación.

Son los ejercicios que puede hacer el niño por si solo.

1- Sentarse contra la pared, manteniendo las rodillas estiradas.

a) Desde esa posición llevar la punta de los dedos del pie hacia el tronco.

b) Tratar de tocar los pies con las manos.

2- Parado frente a una pared, un pie más adelante que el otro, apoyar las manos sobre la pared y empujar esta, llevando la cintura hacia delante, sin mover los pies del lugar, luego cambiar la posición de las piernas.

3- Boca abajo, tomarse un tobillo a la vez, tratando de separar la rodilla del plano.

Ejercicios de marcha

Al caminar tienden a hacer compensaciones, por debilidad o por retracción, Caminar en punta de pie, hacerlo con la punta del pie hacia adentro, etc.. Cuanto más rápido lo hacen más compensaciones usan y la marcha se puede volver más inestable. Es conveniente que caminen un poco más lento pero con mejor patrón, en la medida que esto sea posible.

Los ejercicios de marcha consisten en hacer que el niño realice diferentes tipos, estimulando así el uso de todos los componentes musculares posibles. Debe hacerlo asistido por el terapeuta, tomando sus manos, o apoyándose en barras paralelas.

1- Caminar tratando de apoyar el talón.

2- Caminar tocando la punta de un pie con el talón del otro (Haciendo pan y queso).

3- Caminar de costado, separa y junta las piernas.

4- Caminar hacia atrás.

5- Caminar empujando al terapeuta.

Fuente: serrehabilitacion.com.ar




Sobre el Autor


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VPS Hosting y desarrollo web, una buena opción de ingresos para discapacitados

VPS Hosting y desarrollo web, una buena opción de ingresos para discapacitados. En la actualidad, conseguir un empleo es muy complicado, en especial para las personas que viven con alguna discapacidad, publicidades de que las personas con discapacidad se integren al mundo laboral ha aumentado.
Una buena opción para comenzar a generar ingresos es el desarrollo web, ya que la persona puede desempeñar esta labor desde la comodidad de su hogar, pero lógicamente para ello primero deberá capacitarse, para esto realmente se necesitan algunos pocos materiales que incluso vienen en la mayoría de equipos con Windows, por lo que al principio no se requerirá muchos programas.Incluso en internet se puede encontrar un sin fin de material que puede utilizar, así como guías de plataformas que brindan un sistema completo el cual solo se necesita algo de intuición para poder configurar, como es el caso del CMS WordPress.También es importante conocer un poco sobre servidores necesarios para alojar una web, que en internet podemos encontrar desde un plan básico de alojamiento web hasta un VPs hosting.

¿Qué es un VPS Hosting?

VPS Hosting o servidor privado virtual, es un servicio de alojamiento web que requerirás si estás usando un plan de alojamiento compartido, o plan de alojamiento web básico. Lo que ofrece un VPS Hosting es un ambiente parcialmente aislado, además que te da un mejor control y una mayor capacidad de hacer cosas más avanzadas con tu página web. El VPS Hosting se divide en contenedores y este tipo de servidores están menos expuestos a cualquier riesgo.Para que podamos entender lo que es un VPS Hosting, primero debemos saber lo que es un servidor dedicado.Un servidor web ofrece privacidad, seguridad y los recursos dedicados, con este tipo de alojamiento web no tendrás la necesidad de compartir tu espacio y competir con otros sitios web por el ancho de banda, velocidad o el espacio de almacenamiento.Con un VPS Hosting la situación es muy similar, aunque todavía sigues compartiendo el servidor físico con otros editores, pero cuentas con un poco de ese espacio privado dentro de un espacio compartido.

¿Porque utilizar un VPS hosting?

Lo importante de utilizar un VPS Hosting es que el servidor puede dividirse en varios servidores virtuales más pequeños, administrando a cada uno con un poco de memoria RAM y espacio del disco duro.Al adquirir este tipo de servidor virtual, disfrutarás de una experiencia más aislada, no te verás en la obligación de compartir tu servidor virtual con otros clientes, pero no debes olvidar que aun compartes algunas cosas con los clientes del servicio de alojamiento web.El VPS Hosting es el tipo de servidor o alojamiento web adecuado para las pequeñas empresas que no desean compartir su servidor con otros y que están dispuestos a pagar por ello.

VPS Hosting ventajas y desventajas

El VPS hosting es un servicio de alojamiento web que como todo en la vida, tiene sus ventajas y:El VPS hosting puede ser configurado en unos cuantos minutos. El VPS hosting es mucho más fiable que un plan básico de alojamiento compartido, con el VPS tu sitio web no se verá afectado por algún cliente ya que este acaparando los recursos. El VPS Hosting te brinda mayor acceso a la configuración del servidor, pues tu mismo podrías controlar la configuración, así mismo puedes crear y eliminar sitios web de tu VPS Hosting cuando desees. Cada sitio puede contar con un propio panel de control Cada sitio puede tener su propio panel de control El software puede ser instalado y modificado Es más seguro. Otra de las ventajas de VPS es la posibilidad de personalizar tu sistema operativo, algo que se puede hacer con un servidor dedicado, también, pero no con alojamiento compartido.Hay algunas desventajas VPS:Necesitas saber un poco más sobre la administración del servidor. El costo es algo elevado. Un VPS no administrado puede parecer una opción barata, pero si no sabe lo que estás haciendo, la fijación de un fallo sale caro. La elección de un plan puede ser complicada.

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