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Documental Sindrome de Rett enfermedad rara de las niñas

Documental Síndrome de Rett enfermedad rara de las niñas. Vega, es una niña de 10 años, y cuando nació nadie pudo imaginarse que su vida estaría ligada a una enfermedad rara que afectaría su neurodesarrllo.

El síndrome de Rett es causado por la mutación de un gen en el cromosoma X, y afecta a unas 2.000 niñas y tan solo a cuatro varones en España.

Una niña con síndrome de Rett tiene un desarrollo normal hasta los 6 meses, pero a partir de esa edad que empiezan a notarse los problemas y se van acentuando al cumplir el primer año.

La niña, deja de comunicarse, no estrecha los brazos, tampoco usan las manos y empiezan las dificultades de movilidad.

Sindrome de Rett enfermedad rara de las niñas

Eso fue lo que le sucedió a Vega. la niña no gateó, tampoco se puso de pie.

Cuando cumplió los 8 meses de edad, nos percatamos que algo no estaba funcionando bien, pero el diagnóstico recién llegó cuando cumplió los dos años, gracias a que se le realizó un análisis de sangre que examinó el ADN de la niña, cuenta Rafael Chicharro, padre de Vega y psicólogo de profesión.

El análisis reveló una mutación en el gen MECP2, este gen se encuentra en el cromosona X. Y es un gen que regula más de 2.000 genes, todo un director de orquesta, y debemos conocer con qué otros interactúa y cómo lo hace, así lo explica Mercé Pineda, investigadora y neuróloga infantil del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

La investigadora cuenta con una basta experiencia en esta enfermedad rara, que recibe su nombre gracias a Andreas Rett, médico que la descubrió en 1966.

La mutación del gen MECP2 es la forma más común de la enfermedad, y es la que tienen el Vega y el 86% de las niñas diagnosticadas. Pero el rompecabezas genético no termina ahí, pues existen otras variantes atípicas del Síndrome de rett que afectan a otros genes. Además, existe un 18% de niñas en las que no hemos encontrado la mutación, señala la doctora. Todavía tenemos mucho que conocer de esta enfermedad

El Síndrome de Rett es considerada una enfermedad rara debido a su baja prevalencia, afecta al sistema nervioso central. Existen menos neuronas, menos espinas membríticas para realizar la sinapsis o contactos neuronales donde se lleva a cabo la transmisión del impulso nervioso, señala la neuróloga.

Las órdenes que cerebro envía, no llegan o no son enviados correctamente. Además, el crecimiento del perímetro craneal se estanca. Debido a eso Vega, tiene discapacidad intelectual, tampoco habla, ni camina,padece de ataxia o desequilibrio, convulsiones y distonías, adicionalmente a todos estos problemas pierden funcionalidad.

Les invitamos a ver el documental Rett, el síndrome de las niñas y conocer más de la historia de Vega y esta enfermedad rara.

Documental Sindrome de Rett enfermedad rara de las niñas




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VPS Hosting y desarrollo web, una buena opción de ingresos para discapacitados

VPS Hosting y desarrollo web, una buena opción de ingresos para discapacitados. En la actualidad, conseguir un empleo es muy complicado, en especial para las personas que viven con alguna discapacidad, publicidades de que las personas con discapacidad se integren al mundo laboral ha aumentado.
Una buena opción para comenzar a generar ingresos es el desarrollo web, ya que la persona puede desempeñar esta labor desde la comodidad de su hogar, pero lógicamente para ello primero deberá capacitarse, para esto realmente se necesitan algunos pocos materiales que incluso vienen en la mayoría de equipos con Windows, por lo que al principio no se requerirá muchos programas.Incluso en internet se puede encontrar un sin fin de material que puede utilizar, así como guías de plataformas que brindan un sistema completo el cual solo se necesita algo de intuición para poder configurar, como es el caso del CMS WordPress.También es importante conocer un poco sobre servidores necesarios para alojar una web, que en internet podemos encontrar desde un plan básico de alojamiento web hasta un VPs hosting.

¿Qué es un VPS Hosting?

VPS Hosting o servidor privado virtual, es un servicio de alojamiento web que requerirás si estás usando un plan de alojamiento compartido, o plan de alojamiento web básico. Lo que ofrece un VPS Hosting es un ambiente parcialmente aislado, además que te da un mejor control y una mayor capacidad de hacer cosas más avanzadas con tu página web. El VPS Hosting se divide en contenedores y este tipo de servidores están menos expuestos a cualquier riesgo.Para que podamos entender lo que es un VPS Hosting, primero debemos saber lo que es un servidor dedicado.Un servidor web ofrece privacidad, seguridad y los recursos dedicados, con este tipo de alojamiento web no tendrás la necesidad de compartir tu espacio y competir con otros sitios web por el ancho de banda, velocidad o el espacio de almacenamiento.Con un VPS Hosting la situación es muy similar, aunque todavía sigues compartiendo el servidor físico con otros editores, pero cuentas con un poco de ese espacio privado dentro de un espacio compartido.

¿Porque utilizar un VPS hosting?

Lo importante de utilizar un VPS Hosting es que el servidor puede dividirse en varios servidores virtuales más pequeños, administrando a cada uno con un poco de memoria RAM y espacio del disco duro.Al adquirir este tipo de servidor virtual, disfrutarás de una experiencia más aislada, no te verás en la obligación de compartir tu servidor virtual con otros clientes, pero no debes olvidar que aun compartes algunas cosas con los clientes del servicio de alojamiento web.El VPS Hosting es el tipo de servidor o alojamiento web adecuado para las pequeñas empresas que no desean compartir su servidor con otros y que están dispuestos a pagar por ello.

VPS Hosting ventajas y desventajas

El VPS hosting es un servicio de alojamiento web que como todo en la vida, tiene sus ventajas y:El VPS hosting puede ser configurado en unos cuantos minutos. El VPS hosting es mucho más fiable que un plan básico de alojamiento compartido, con el VPS tu sitio web no se verá afectado por algún cliente ya que este acaparando los recursos. El VPS Hosting te brinda mayor acceso a la configuración del servidor, pues tu mismo podrías controlar la configuración, así mismo puedes crear y eliminar sitios web de tu VPS Hosting cuando desees. Cada sitio puede contar con un propio panel de control Cada sitio puede tener su propio panel de control El software puede ser instalado y modificado Es más seguro. Otra de las ventajas de VPS es la posibilidad de personalizar tu sistema operativo, algo que se puede hacer con un servidor dedicado, también, pero no con alojamiento compartido.Hay algunas desventajas VPS:Necesitas saber un poco más sobre la administración del servidor. El costo es algo elevado. Un VPS no administrado puede parecer una opción barata, pero si no sabe lo que estás haciendo, la fijación de un fallo sale caro. La elección de un plan puede ser complicada.

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