Enfermedades raras evento informativo y de concientización Perú

Evento por el día mundial de las enfermedades raras y poco comunes

El 29 de feberero del año 2012, FEPEPCO (Federación Peruana De Pacientes Con Enfermedades Poco Comunes) la cual está conformada por 10 asociaciones de personas con este tipo de enfermedades, tienen el agrado de invitar a la sociedad en general a este magno evento con la finalidad de informar a todo el pueblo Peruano sobre la existencia de estas diversas enfermedades que son de difícil diagnostico y poca información.

Otro de los objetivos de este evento es sensibilizar y concientizar a las autoridades sanitarias y políticas, sobre la discriminación a estas enfermedades en cuanto a los tratamientos, protección, seguridad social e investigación.

Te invitamos a unirte en esta lucha.

Que hoy puede ser la mia y quien sabe mañana la tuya.

Miércoles 29 de febrero

Programación:

  • 10 am: Foro (presencia de autoridades, congresistas, profesionales, publico en general)
  • 2 pm: Feria informativa (stands de folletería e información de cada asociación)
  • Presentaciones artísticas (artistas invitados)

Lugar: frontis del congreso de la republica – lima

Entrada libre

Te esperamos!!!

ATTE.

Federacion Peruana De Enfermedades Poco Comunes

Conforman La Federación: Asociación De Distrofia Muscular Del Perú, Asociación Miastenia Perú, Asociación Peruana De Lupus, Asociación Peruana De Hemofilia, Asociación Peruana De Personas Con Enfermedades De Deposito Lisososmal, Asociación De Personas Pequeñas Del Perú, Asociación Peruana Para La Lucha Contra La Esclerosis Lateral Amiotrófica, Asociación Ontogénesis Imperfecta Del Perú, Asociación Esclerodermia Perú, Asociación Hecho Con Amor, Esclerosis Múltiple, Unes.

Contactos

  • Carlos Blanch
  • Telf. casa: 2575503
  • http://cblanch.blogspot.com
  • http://somozrock.com
  • http://discapacidadaccion.blogspot.com
  • Cel. 988693138

5 Responses to “Enfermedades raras evento informativo y de concientización Perú”

  1. elisaabeth salazar

    Mar 17. 2012

    tienen uds. algùn sitio en dònde inscribirse las personas que tenemos enfermedades poco comunes, si asì fuera, cuàl serìa èste. mi enfermedad es retinitis pigmentosa, sin cura y de caràcter genètico, muchas gracias

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    • admin

      Mar 21. 2012

      UN saludo y gracias por visitar nuestra página, hemos estado buscando la información solicitada pero aun no encontramos alguna organización o grupo de personas con enfermedades raras en Perú, pero seguiremos buscando y en cuanto encontremos algo te enviaremos la información a tu email, hasta pronto.

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  2. erika machado a

    Mar 01. 2012

    bueno me parece bien ya que se puede difundir estos tips de enfermedades que son poco conocidas ,yo tengo mi hijo que tine un año y padece de la enfermedad de la orina con olor ha jarabe de arce y se requiere de un tratamiento especial ya que sino su vida se acortaria .

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  3. ERIKA

    Feb 22. 2012

    bueno me parece muy bien ya que yo tengo mi hijo que tiene un año y padece dela enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce . de esta manera se podra difundir y concientizar ala poblacion acerca de las enfermedades raras y puedan brindarse uan mejor atencion para el seguro cubra su tratamiento a todos a estos pacientes ,ya que no cumple con los pedidos para sus tratamiento(essalud)

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  4. hola me llamo karla soy de Arequipa Peru, tengo 23 años yo tengo una enfermedad poco comun en peru se llama Neurofibromatosis quisiera saber si existe una asociacion de neurofibromatosis..en peru…tambien quisiera que el gobierno apoye a esta causa ..comosco a 3 personas en peru que tienen esta enfermedad ….y me gustaria tambien que si hay mas personas con esta patologia nos unamos y formemos un gran grupo…gracias DIOS LOS BENDIGA

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