Espina bífida y niñez consejos prácticos

Discapacidad 02 Jan 2012 // Consejos prácticos



Vivir con espina bífida

Espina bífida y Edad preescolar

La etapa preescolar en la vida del niño está llena de diversión así como desafíos, los niños pequeños experimentas múltiples cambios mentales, sociales y emocionales. Poseen mucha energía y entusiasmo para explorar, conocer y aprender sobre su mundo y para volverse independientes.

Pero para los niños con espina bífida, lograr la independencia puede ser un desafío bastante particular. Los padres tienen la tarea de ayudar a sus hijos fomentándoles la independencia a muy temprana edad.

Fomentar la independencia de los niños con espina bífida

Hay muchas formas en los padres y personas que cuidan de niños con espina bífida pueden enseñarles a ser más activos e independientes. Veamos algunas de ellas:

  • Es importante enseñarles a conocer como funciona su cuerpo y lo que es la espina bífida.
  • Deben animarlos a tomar decisiones, por ejemplo: escoger entre dos prendas de ropa.
  • Hacer que ayuden con tareas habituales de la casa, como guardar los juguetes.

Ocasionalmente. los niños con espina bífida necesitarán ayuda adicional. Pero es de suma importancia permitirles que ellos mismo completen las tareas antes de brindarles ayuda. También es muy importante que los padres ayuden en las cosas que podrían ser dificultosdos para los niños, mas no hacerles todo el trabajo.

Los padres tendrán que aprender a mantener un equilibrio entre ayudar en la medida adecuada, para que sus hijos lleguen a tener una mayor independencia y a la vez no encargarles tareas que sean imposibles de realizar, pues esto afectaría su autoconfianza.

Salud física: qué se puede esperar

No hay dos niños con espina bífida que sean exactamente iguales. Los problemas de salud serán distintos en cada niño. Algunos niños tendrán problemas mucho más graves que otros. Con los cuidados adecuados, los niños nacidos con espina bífida crecerán y alcanzarán su máximo potencial.

Movilidad y actividad física

Los niños afectados por la espina bífida se movilizan de distintas maneras. Puede que caminen sin necesidad de apoyos o que necesiten aparatos ortopédicos, muletas, andaderas o sillas de ruedas.
Los niños que tienen espina bífida en la parte de arriba de la columna vertebral (cerca de la cabeza) puede que sufran parálisis en las piernas y que necesiten una silla de ruedas. Las que tienen espina bífida en la parte más baja de la columna (cerca de las caderas) pueden presentar más movilidad en las piernas y necesitar solo muletas, aparatos ortopédicos o andaderas, o tal vez caminen sin estos apoyos.

Un fisioterapeuta puede trabajar con los niños, los padres y las personas que brindan cuidados para enseñarles ejercicios que aumenten la fuerza, la flexibilidad y el movimiento de las piernas.
La actividad física regular es importante para todos los niños y de manera especial para aquellos que tienen limitaciones de movimiento, como con la espina bífida. Existen muchas maneras de mantener activos a los niños con espina bífida. Por ejemplo, pueden:

  • Participar en juegos activos con sus amigos.
  • Pasear por el vecindario rodando en la silla de ruedas o a pie.
  • Disfrutar de los parques y las áreas de recreación que sean accesibles para personas con discapacidades.
  • Participar en programas de la comunidad, como el Programa de intervención temprana para bebés y niños pequeños con discapacidades y servicios de educación escolar para niños con discapacidad en edad preescolar, los cuales son programas gratuitos en muchas comunidades.
  • Hacer los ejercicios recomendados por el fisioterapeuta.

Ir al baño

Los niños con espina bífida a menudo no pueden controlarse para ir al baño (incontinencia). También pueden padecer infecciones en el aparato urinario. Es importante elaborar un plan para ir al baño lo más sencillo y práctico posible. Esto puede llevar a que los niños con espina bífida gocen de un mejor estado de salud, una mayor participación e independencia y a evitarles situaciones sociales vergonzosas. El personal médico puede ayudar a elaborar un plan individual para el niño. Tal vez se le inserte al niño una sonda (catéter) en la vejiga para ayudar a drenar la orina. En algunos casos, se puede agregar más fibra a la alimentación para ir al baño de manera regular. También puede ser que se recomiende realizar una cirugía.

Piel

A los niños con espina bífida les pueden salir llagas, callos, ampollas o irritación en los pies, los tobillos y las caderas. Tal vez no se den cuenta de que tienen estos problemas en la piel debido a que no pueden sentir algunas partes de su cuerpo. Además, es posible que no sepan cómo decirles a sus padres que tienen problemas en la piel.

Los padres y el personal de cuidados infantiles pueden ayudar a proteger la piel de los niños y enseñarles a hacer lo siguiente:

  • Revisarse frecuentemente la piel para ver si está enrojecida, inclusive en las áreas cubiertas por los aparatos ortopédicos.
  • Evitar baños calientes, planchas calientes y el contacto con broches de cinturones de seguridad del automóvil que estén calientes y no tengan forro porque pueden causar quemaduras.
  • Asegurarse de que el niño utiliza todo el tiempo calzado que le ajuste bien.
  • Ponerle filtro solar y evitar que esté expuesto al sol por mucho tiempo.
  • No dejar que el niño esté sentado o acostado en la misma posición por mucho tiempo.

Chequeos médicos

Todos los niños necesitan atención médica primaria (ya sea de un pediatra, un médico de familia o un enfermero especializado). El responsable de la atención médica primaria verificará que el niño esté sano, que se desarrolle normalmente y que reciba todas las vacunas contra enfermedades e infecciones, incluida la influenza.
Además de ver a un médico de atención primaria, el niño con espina bífida deberá ser evaluado y tratado por médicos que se especializan en distintas partes del cuerpo. Estos médicos pueden sugerir tratamientos o cirugías para ayudar al niño.

Los especialistas pueden ser:

  • El ortopedista, que se encargará de los huesos y músculos del niño.
  • El urólogo, que examinará los riñones y la vejiga del niño.
  • El neurocirujano, que examinará el cerebro y la columna vertebral del niño.

Seguridad

La seguridad es una preocupación importante con respecto a los niños con espina bífida. Pueden enfrentar un riesgo más alto de lesiones y de ser víctimas de abusos. Es importante que los padres y otros miembros de la familia les enseñen a los niños a mantenerse seguros y lo que deben hacer si se sienten amenazados o si han sido lastimados de cualquier manera.

Buscar apoyo

Conseguir apoyo y recursos de la comunidad puede ayudar a aumentar la confianza para enfrentar la espina bífida, mejorar la calidad de vida y ser una fuente de consejos para satisfacer las necesidades de la familia. Puede ser muy útil que los padres de niños con espina bífida hablen entre sí, pues un padre puede haber aprendido cómo enfrentar el mismo problema que tienen los otros. A menudo, los padres de hijos con necesidades especiales pueden recomendar buenos recursos de ayuda.

Recuerde que las decisiones que tome una familia pueden no ser las mejores para usted, por lo que es importante entender todas las opciones y analizarlas con los médicos del niño.

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